Comment apparaissent les cardiopathies congénitales?

Par an, chaque 100ème enfant naît avec une malformation cardiaque en Suisse, ce qui en fait la malformation de naissance la plus fréquente. Alors que des malformations cardiaques simples peuvent être sans danger ou se résorber avec le temps, les malformations lourdes peuvent se révéler mortelles ou ne peuvent pas se soigner sans opération précoce. Selon la gravité des cardiopathies, le spectre des symptômes possibles peut varier. Certaines cardiopathies se déroulent de manière asymptomatique et sont même détectées qu’à l’âge adulte. Chez d’autres cardiopathies, les nouveaux-nés présentent déjà des symptômes lourds de malformations ce qui nécessite un suivi médical intensif ainsi qu’une suite d’interventions.

Selon l’Association for European Paediatric Cardiology (AEPC), on distingue 2000 différentes formes de cardiopathies congénitales. Chez certains patients, la malformation passe inaperçue à la naissance et ne sera découverte que plus tard. Chez d’autres, les symptômes se manifestent de manière dramatique et la malformation peut être détectée dans les premiers jours de vie ou même avant la naissance. En général, une cardiopathie lourde est détectée à temps. Des consultations supplémentaires dans des centres spécialisés sont alors nécessaires. La marche à suivre est déterminée après des consultations et informations approfondies des parents.

Le handicap causé par une cardiopahtie congénitale varie selon la forme et le degré, les chances de guérison sont plutôt bonnes. Les malformations peuvent se présenter de manière individuelle ou combinée. Il existe différents traitements qui peuvent s’avérer très complexes. Heureusement, la plupart de ces maladies cardiaques présente des malformations simples et relativement inoffensives. Il est essentiel que chaque enfant ait un traitement individuel et adapté. D’où l’importance d’expliquer la pathologie spécifique  et les options thérapeutiques à l’enfant et à ses parents.

La maladie n’est que partiellement héréditaire. Les garçons sont en général plus touchés que les filles et dans certaines familles, des défauts cardiaques peuvent apparaître plus fréquemment. On ignore encore jusqu’à ce jour pourquoi des enfants naissent avec un défaut cardiaque. Certains enfants avec des défauts cardiaques présentent une maladie supplémentaire lors de leur naissance ou le défaut cardiaque apparaît dans le cadre d’un autre syndrome (telle la Trisomie 21). Dans des cas plus rares, l’enfant à naître est endommagé par des influences extérieures lors de la grossesse telles que médicaments, alcool ou infections de la mère comme la rubéole par exemple; souvent une combinaison d’influences génétiques et extérieures peut être à l’origine de la malformation.

Il existe de nombreux symptômes indicateurs de cardiopathies congénitales. Il est préférable d’en discuter avec votre pédiatre si tel est le cas chez votre enfant.

Pour cause de manque d’oxygène, les lèvres, la peau et les lits d’ongles peuvent se colorer en bleu (cyanose). D’autres symptômes peuvent être l’apathie, des difficultés alimentaires et troubles de la croissance ainsi qu’une peau pâle et moite. La fatigue, une respiration difficile ou accélérée, la tachycardie et le gonflement des pieds, des chevilles et du ventre font également partie des symptômes.

Les options de diagnostic et de traitement se sont multipliées dans les dernières années – ainsi environ 90% des enfants souffrant de cardiopathies congénitales atteignent l’âge adulte aujourd’hui. Même les enfants avec un handicap lourd dont les chances de survie auraient été minimes il y a quelques décennies peuvent espérer mener une vie „normale“ avec peu de restrictions.

La psyché de l’homme joue un rôle vital dans cette maladie: comment les patients et leurs proches font-ils face à la maladie, comment mènent-ils leur vie.

Voici un résumé des malformations cardiaques les plus fréquentes.

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