Grâce aux diagnistics et aux traitements plus efficaces, de plus en plus d’enfants souffrant de cardiopathies congénitales atteignent l’âge adulte. Ceci est surtoût le cas pour les cardiopathies les plus lourdes. De nombreux enfants peuvent aujourd’hui espérer mener une vie sans souffrance, alors que leurs chances de survie étaient très limitées il y a quelques décennies.

Les patients et leurs proches sont néanmoins confrontés à de multiples questions dans tous les domaines de la vie, au-delà du conseil médical. Notre objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leur offrir un soutien concret.

A l’initiative des deux cardiologues PD Dr. med. Daniel Tobler, Hôpital Universitaire Bâle et PD Dr. med. Christian Balmer, Hôpital Pédiatrique Zürich, cette association faîtière a été fondée le 28 avril 2016 à Olten en tant qu’organisation à but non lucratif.

L’association suisse regroupe toutes les organisations des différents domaines: Organisations suisses des parents et patients, groupes professionnels ainsi que groupes de recherche.

L’association est politiquement neutre; elle est dirigée par un comité bénévole composé de représentants de toutes les organisations membres.