Dank verbesserter Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erreichen heute immer mehr Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Dies gilt insbesondere in Bezug auf die schwersten Arten von Herzfehlern. Viele Kinder, die noch vor wenigen Jahrzehnten nur geringe Überlebenschancen gehabt hätten, können heute auf ein weitgehend beschwerdefreies Leben hoffen.

Trotzdem sind Betroffene und deren Angehörige mit unterschiedlichen Fragen aus allen Lebensbereichen konfrontiert. Sie gehen über die normale medizinische Beratung hinaus. Ziel ist die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihnen Unterstützung zu bieten.

Auf Initiative der beiden Herzspezialisten PD Dr. med. Daniel Tobler, Universitätsspital Basel, und PD Dr. med. Christian Balmer, Kinderspital Zürich, wurde deshalb ein Dachverband gegründet. Am 28. April 2016 wurde die Non-Profit-Organisation in Olten ins Leben gerufen.

Dem schweizerischen Verband gehören alle Organisationen aus den verschiedenen Bereichen an: Eltern- und Patientenorganisationen der Schweiz, Berufsgruppen sowie die Forschungsgruppen.

Der Verein wird von einem ehrenamtlichen Vorstand, der aus Vertretern aller Mitgliederorganisationen zusammengesetzt ist, geleitet und ist politisch neutral.