Informationen für Betroffene
Mit einem Herzfehler auf die Welt zu kommen bedeutet – je nach Schweregrad der Erkrankung – eine grosse Herausforderung im Leben der Patienten und deren Angehörigen.
Diese Krankheit wird sie womöglich ihr ganzes Leben begleiten. Es gibt in jeder Lebensphase unterschiedliche Themen, die einen Betroffenen und deren Angehörige beschäftigen wie z.B. die unterschiedlichen Behandlungsmethoden, die sportliche Belastbarkeit, die Sexualität, die Berufswahl, die Familienplanung oder die familienorientierten Rehabilitation. Diese Themen gehen oft weit über die medizinischen Fragen hinaus und sind dennoch Fragen, die Betroffene und ihren Angehörigen beschäftigen und auf die sie eine Antwort wollen.
Ich bin ein Teenager
Du bist mit einem Herzfehler geboren. Was beschäftigt dich gerade? Die Zeit des Erwachsenewerdens ist eine spannende und herausfordernde Zeit. Es stellen sich vielen Fragen – auch im Zusammenhang mit deiner Erkrankung. Bisher haben sich deine Eltern um dich gekümmert und bald wirst du selbst für dich verantwortlich sein. Zu den Themen Liebe, Sex, Freundschaft, Körper und Seele sowie deine berufliche Zukunftsplanung kannst du auf der folgende Seite vieles nachlesen:
Ich bin ein Erwachsener
Sie sind mit einem Herzfehler geboren worden. Sie wissen wahrscheinlich schon viel über ihre Erkrankung und ihre Herzfehler. Dennoch gibt es noch vielen Themen, die sie beschäftigen. Sie haben sich mit ihrer Situation arrangiert ein «geflicktes» Herz zu haben. Aber was bedeutet dies für ihre sportliche Betätigung? Für ihr Sexualleben? Werden Sie trotz ihrer Herzerkrankung Kinder kriegen können? Dies sind nur einige der möglichen Fragen. Zu den Themen Liebe, Sex, Freundschaft, Körper und Seele sowie Ihrer berufliche Zukunftsplanung können Sie auf der folgende Seite vieles nachlesen:
Ich habe ein Herzkind
Sie sind Eltern eines Kindes mit einem angeborenen Herzfehler. Mit der Diagnose «Herzfehler» beim Kind konfrontiert zu werden, zählt sicherlich zu den erschreckendsten Erlebnissen, denen man als Elternteil begegnen kann. Im ersten Moment ein «Schock». Man muss lernen sich mit der neuen Situation zurecht zu finden. Was bedeutet dies für den Alltag mit unserem Kind? Welche Behandlungsmethoden gibt es? Wird mein Kind Sport treiben können? Dies sind nur einige der möglichen Fragen. Zu den Themen Schwangerschaft, Alltag mit einem herzkranken Kind, Gesundheit, Familienorientierte Rehabilitation können Sie sich hier weiter informieren:
Steht bei Ihnen eine Untersuchung an?
Müssen Sie bald eine Untersuchen machen lassen wie z.B. ein Belastungs-EKG? Oder möchten Sie ihrem Kind zeigen, wie eine solche Untersuchung in etwa abläuft?
Diese Untersuchungen können sie bei ihrem Arzt oder einem der Herzzentren durchführen lassen. Hier sehen Sie einige Videobeispiele von häufigen Untersuchungen im Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern. So können Sie und Ihr Kind sich schon im Voraus ein Bild davon machen.